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我该怎么办?我不想离开这个世界。请大家进来给我一些建议。

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梦女孩[流 社区微信达人 发表于 2019-4-25 19:25:09 来自手机 | 显示全部楼层 |阅读模式
1楼楼主 梦女孩[流 社区微信达人
坛子里面的朋友们,你们告诉我该怎么办?当我得知我的生命快没有希望的那一刻。我真的快要崩溃了。绝望感无力感深深的笼罩着我。我真的觉得天都要塌了。我大概从去年4月份的时候突然开始尿频。当时平均一个多小时就想小便。去药店拿了一些消炎药吃。以为是尿路感染,每天喝很多水。一直没有得到缓解。后来渐渐的越来越频繁了。到六七月份的时候是平均十几分钟就想小便。上了小便那一下就感觉特别舒服,但只能缓解一下下。不管喝不喝水次数都不会减少,真的是太痛苦了。一个小时上无数次洗手间,膀胱总是涨涨的,伴随算账和灼烧感,像个伤口一样,尤其是晚上,起夜频繁,多的时候能有十几次二十几次,别想睡觉,原本都很困了,然后被尿憋醒,反反复复,还伴随着隐约发炎的感觉,被搞得神经衰弱,饮食忌口也多——一年忍受尿频的折磨,我才不到25岁,我为什么就患上了这个病?真的是精神快崩溃了。从2018年的4月开始尿频,没有得到根治,之后反反复复尿频,持续了一年的时间,查了肾,泌尿科,拍出结核,做了B超各种,吃了无数药(热淋清左氟沙星头孢卫喜康中医调理等),病例的厚度都订成一本书了,没有任何的作用,之前医生总说没有大问题,有点尿路感染吃消炎药就没事了,直到今年1月去做麻 醉下水扩张手术+尿动力检查,医生说是间质性膀胱炎,膀胱壁纤维化导致膀胱容量减少,无法存尿。并且说这种病不能治愈,它会终身伴随着我。到了严重的时候会疼得无法忍受,治疗的方式有两种,让我先灌注西施太透明脂酸钠液药物缓解控制。有的人灌注之后有效果,而有的人灌注之后没有效果。先是每周灌注一次,在是每个月一次,因为这种药是进口的。一次的费用就是2000块。如果药物控制不住,还有另外一种方法,那就是在身体里面安装一个膀胱起搏器。但费用非常的高昂,当时我真的好害怕,好绝望,但我真的想活下去。我还有好多梦想没有实现。我还有父母放不下。我选择了坚持用药物灌注,我找了按摩店上班。每个月的工资拿来灌药。没有体会过的人可能不知道,这种尿频它影响生活,真的是痛苦不堪。尤其是做按摩,几乎每次都要忍受一个小时。但是我从来就没有想过放弃。我省吃俭用有时候晚上饿了都舍不得叫一个外卖。可是当我灌了四五次之后,都没有任何效果,病情感觉还越来越严重了。现在上一次小便最多能缓解几分钟?我知道,可能希望已经很渺茫了。于是我又向我的主治医生沈教授咨询。他说你这种情况已经属于药物治疗无效的了。我又找了北京首都附属医科大学朝阳医院的张鹏教授,还有北京中医学院的沈建武教授给我看。得到的答案都是一致的。这种病就是这样,目前的医疗水平还没有完全治愈这个病的可能性。说我现在这种间质性膀胱炎,保守治疗也是对我无效的了,症状很严重,确实影响生活了!建议考虑骶神经调节治疗了!这种顽固性尿频尿急症,是骶神经调节的最佳适应症之一。要在身体里面安装一个膀胱起搏器。费用在15万到20万左右。而且这个起搏器还没有纳入医保。这笔高额的费用对我来说就真的就是一个天文的数字。家庭条件有限,我养父在几年前患了严重腰椎盘突出。平时就是给人打一下临时工。妈妈也有类风湿性关节炎。平时的手疼没法上班。还有上大学的弟弟。我都不敢告诉他们。可这一切都还不是问题。最可怕的问题就是,医生说哪怕是我安装了之后,他也不一定是百分之百的适应我,如果无效,就真的没有希望了。我好害怕。我该怎么办?我一出生就被亲生父母抛弃。被养父养母抱回家里抚养。一岁的时候因为生了一场病导致了眼睛失明。从小在孤独中长大。但我仍然是一个性格很开朗乐观的女孩。几年前好不容易走出了山村,进入了盲人学校,学会了按摩。可是我才出来不到四年。说句难听的,就是好不容易过上一点好的生活。可如今却变成了这样。我现在真的好纠结,我该怎么办?我到底要不要安装那个起搏器?那一笔费用要怎么办?我好害怕花了钱最后也是无效。真的想放弃治疗。可是如果就这样不治疗的话,会越来越严重,最后可能要切除膀胱,安上导尿管无法正常的生活。总之不管怎么样都不是好的结果。我也想过,就这样算了,能活多久活多久。我依然坚持上班,把每个月赚的钱拿来报答我的养父养母。可是我没有那个勇气去面对 死,我真的害怕,真的不想离开这个世界。虽然我的人生并不完美,可是我仍然很爱生活。即使看不见,我喜欢到处旅游。我的性格从小就属于那种乐观型的。如果没有这些病魔的话,其实我过得真的很快乐。可是现在我一个人好无力,不知道向谁诉说。也不知道做什么决定。各位盲人兄弟姐妹,大家给我建议,我该怎么办呢?先在这里谢谢大家,如果你们的回帖我没有及时回复的话,有可能我在忙。因为我现在还在上班。你们也可以加我的QQ和微信给我留言,我忙完了一定及时回复。1907357793
174 人关注,4 人回复,发表于 2019-4-25 19:25:09
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梦女孩[流 社区微信达人 发表于 2019-4-25 19:26:16 来自手机 | 显示全部楼层
2楼沙发 梦女孩[流 社区微信达人
我需要你们告诉我该怎么办?我的微信QQ号1907357793
174 人关注,4 人回复,发表于 2019-4-25 19:26:16
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梦女孩[流 社区微信达人 发表于 2019-4-25 19:26:40 来自手机 | 显示全部楼层
3楼板凳 梦女孩[流 社区微信达人
我需要朋友们的鼓励和支持。我一个人感到很无力。
174 人关注,4 人回复,发表于 2019-4-25 19:26:40
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希梦 社区微信达人 发表于 2019-4-25 21:10:07 来自手机 | 显示全部楼层
4楼地板 希梦 社区微信达人
唉,我觉得还是应该去试一下,钱这一块的话可以水滴筹,这些筹款一下。还是要让家人知道这样子才方便发起一些捐助。加油
174 人关注,4 人回复,发表于 2019-4-25 21:10:07
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春暖花开 社区微信达人 发表于 2019-4-27 18:47:18 来自手机 | 显示全部楼层
5楼 春暖花开 社区微信达人
我觉得最好是安装下那个起搏器,虽然很昂贵,也不能保证行与不行,但不管怎么招也要试试。千万别放弃,路还长,科技发展又那么快,不能轻易地放弃。现在网络上的筹款平台有很多,可以找他们求帮助。
174 人关注,4 人回复,发表于 2019-4-27 18:47:18
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